<p>El evento que se desarrolló en una carpa instalada en la céntrica Plaza San Martin, contó con el apoyo del Ministerio de Ambiente y Espacio Público de la Ciudad de Buenos Aires y la participación de 34 organizaciones de pacientes que diariamente trabajan para mejorar la calidad de vida de los enfermos y concientizar a la sociedad en su conjunto sobre estas enfermedades de baja incidencia que afectan a 3.200.000 de personas en la Argentina. <br />
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Para el doctor Hernán Amartino, neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo y asesor médico de FADEPOF, es importante destacar que las enfermedades poco frecuentes no son exclusivas de la niñez, la afección puede ser visible desde el nacimiento o en la niñez, pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la adultez.<br />
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El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.<br />
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La difusión de estas enfermedades y las necesidades de los pacientes con EPOF contribuye con la integración, el diagnóstico a tiempo y la contención de los propios pacientes y sus familiares. Nadie está exento de verse afectado por una enfermedad poco frecuente y el acceso a la salud es un derecho constitucional, más allá de la patología que padece el individuo.<br />
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A diferencia de las patologías prevalentes, en estas enfermedades el diagnóstico es tardío, hay escasez de información y conocimiento científico, faltan profesionales y centros especializados, existen dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto emocional que tienen en las personas es muy importante.</p>
Un desfile diferente
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a organizaciones de pacientes amigas, realizó por la conmemoración del día mundial de estas enfermedades, un desfile producido por la artista Miuki Madelaire.
