Purple Day: monumentos del país se iluminaron de violeta para visibilizar la epilepsia

El 26 de marzo se conmemoró el Purple Day, un movimiento mundial de concientización sobre la epilepsia, con una intervención visual en la Argentina: monumentos y edificios emblemáticos de distintas regiones se iluminaron de violeta. La acción se extendió desde el Obelisco porteño hasta puntos de la Patagonia y el Norte Grande, con el objetivo de eliminar mitos y miedos asociados a esta condición.

En el plano local, la fecha incorporó un hito institucional: el 25° aniversario de la Ley Nacional 25.404, promulgada en 2001. La norma se orienta a garantizar el pleno ejercicio de derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral de las personas con epilepsia. Su alcance abarca ámbitos clave como el trabajo y la educación, al establecer que la condición no puede ser un impedimento para el ingreso, la postulación o el desempeño laboral —tanto en el sector público como en el privado— ni para el acceso a la educación en todos sus niveles.

María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia, planteó que la visibilidad debe sostenerse más allá de una jornada puntual: “Otro año más logramos que se hable de la epilepsia, pero seguimos trabajando para que la epilepsia tenga visibilidad todos los días del año. Hablar sobre epilepsia colabora a que la sociedad sea más empática, por eso agradecemos a todos los que hicieron posible esta iniciativa”, dijo.

La epilepsia se define como un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes, episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En la Argentina se estima que afecta a una de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. En torno del 70% de las personas puede controlarse gracias al acceso a un tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos, mientras que el 30% padece epilepsia refractaria, que requiere tratamientos más complejos, que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.

En materia de cobertura, la ley y su decreto reglamentario 53/2009 establecen que obras sociales, prepagas y el Estado deben brindar una cobertura del 100% en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa contempla protección del paciente en el ámbito legal.

Para reducir el impacto del estigma, Bertone señaló: “Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes la padecen y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”.

En la atención de una crisis, los expertos recomiendan mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios dura entre uno y tres minutos. Se sugiere cronometrar la crisis, retirar objetos cercanos y, si la persona cae, colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla hacia un costado para mantener libres las vías respiratorias. También se indica evitar sujetarla con fuerza, introducir objetos en la boca o darle agua o remedios durante el episodio, y acompañarla hasta que recupere la conciencia y se sienta orientada.