El 26 de marzo se conmemoró el Purple Day, un movimiento mundial de concientización sobre la epilepsia, con una intervención visual en la Argentina: monumentos y edificios emblemáticos de distintas regiones se iluminaron de violeta. La acción se extendió desde el Obelisco porteño hasta puntos de la Patagonia y el Norte Grande, con el objetivo de eliminar mitos y miedos asociados a esta condición.
En el plano local, la fecha incorporó un hito institucional: el 25° aniversario de la Ley Nacional 25.404, promulgada en 2001. La norma se orienta a garantizar el pleno ejercicio de derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral de las personas con epilepsia. Su alcance abarca ámbitos clave como el trabajo y la educación, al establecer que la condición no puede ser un impedimento para el ingreso, la postulación o el desempeño laboral —tanto en el sector público como en el privado— ni para el acceso a la educación en todos sus niveles.
María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia, planteó que la visibilidad debe sostenerse más allá de una jornada puntual: “Otro año más logramos que se hable de la epilepsia, pero seguimos trabajando para que la epilepsia tenga visibilidad todos los días del año. Hablar sobre epilepsia colabora a que la sociedad sea más empática, por eso agradecemos a todos los que hicieron posible esta iniciativa”, dijo.
La epilepsia se define como un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes, episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En la Argentina se estima que afecta a una de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. En torno del 70% de las personas puede controlarse gracias al acceso a un tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos, mientras que el 30% padece epilepsia refractaria, que requiere tratamientos más complejos, que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.
En materia de cobertura, la ley y su decreto reglamentario 53/2009 establecen que obras sociales, prepagas y el Estado deben brindar una cobertura del 100% en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa contempla protección del paciente en el ámbito legal.
Para reducir el impacto del estigma, Bertone señaló: “Muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes la padecen y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”.
En la atención de una crisis, los expertos recomiendan mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios dura entre uno y tres minutos. Se sugiere cronometrar la crisis, retirar objetos cercanos y, si la persona cae, colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla hacia un costado para mantener libres las vías respiratorias. También se indica evitar sujetarla con fuerza, introducir objetos en la boca o darle agua o remedios durante el episodio, y acompañarla hasta que recupere la conciencia y se sienta orientada.
