Purple Day: la Alianza Argentina de Epilepsia impulsa la campaña “Ilumina tus derechos”

El 26 de marzo se conmemora en todo el mundo el Purple Day, una jornada de concientización sobre la epilepsia. En Argentina, la fecha se vincula este año con el 25° aniversario de la Ley Nacional N° 25.404, promulgada en 2001, que garantiza el pleno ejercicio de derechos, prohíbe la discriminación y asegura la asistencia médica integral de las personas con epilepsia.

En ese marco, monumentos de todo el país se iluminarán de violeta a las 20 horas bajo el lema “Ilumina tus derechos”. La iniciativa busca dar visibilidad a la epilepsia y generar conversaciones orientadas a eliminar mitos y miedos asociados a la patología, además de promover una sociedad empática que acompañe a quienes conviven con esta condición. La propuesta incluye, también, la posibilidad de visitar los monumentos iluminados en cada ciudad.

La campaña es impulsada por la Alianza Argentina de Epilepsia y se realizará con la colaboración de más de 35 organizaciones que la integran. Entre ellas figuran Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de Epilepsia-Misiones, Asociación Mendocina de Epilepsia y Asociación Civil Síndrome de Dravet Argentina, además de otras entidades vinculadas a síndromes y condiciones asociadas.

“Invitamos a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente”, dijo María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes, episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En Argentina se estima que afecta a una de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. Alrededor del 70% de las personas puede controlar la condición con tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos, mientras que un 30% padece epilepsia refractaria, que requiere tratamientos más complejos que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.

La Ley 25.404 establece que la epilepsia no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral, tanto en el ámbito público como privado, ni para el acceso a la educación en todos sus niveles. Además, la norma y su decreto reglamentario 53/2009 aseguran que obras sociales, prepagas y el Estado deben brindar cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos.

“La sanción de esta ley permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico”, comentó Silvia Kochen, neuróloga, investigadora del Conicet y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.

Además de vestirse con una prenda o un lazo violeta, la campaña propone difundir pautas de ayuda ante una crisis: mantener la calma, recordar que la mayoría de los episodios duran entre uno y tres minutos, cronometrar el evento y retirar objetos cercanos. Si la persona cae al suelo, se recomienda colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla suavemente hacia un costado; entre las acciones a evitar, se incluyen sujetar con fuerza, introducir objetos en la boca o dar agua o remedios durante la crisis.