Un desfile diferente

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a organizaciones de pacientes amigas, realizó por la conmemoración del día mundial de estas enfermedades, un desfile producido por la artista Miuki Madelaire.

1 marzo, 2012

<p>El&nbsp; evento que se desarroll&oacute; en una carpa instalada en la c&eacute;ntrica Plaza San Martin, cont&oacute; con el apoyo del Ministerio de Ambiente y Espacio P&uacute;blico de la Ciudad de Buenos Aires y la participaci&oacute;n de 34 organizaciones de pacientes que diariamente trabajan para&nbsp; mejorar la calidad de vida de los enfermos y concientizar a la sociedad en su conjunto sobre estas enfermedades de baja incidencia que afectan a&nbsp; 3.200.000 de personas en la Argentina. <br />
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Para el doctor Hern&aacute;n Amartino, neur&oacute;logo infantil especialista en errores cong&eacute;nitos del metabolismo y asesor m&eacute;dico de FADEPOF, es importante destacar que las enfermedades poco frecuentes no son exclusivas de la ni&ntilde;ez, la afecci&oacute;n puede ser visible desde el nacimiento o en la ni&ntilde;ez, pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la adultez.<br />
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El tiempo transcurrido entre la aparici&oacute;n de los primeros s&iacute;ntomas hasta el diagn&oacute;stico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, alg&uacute;n grado de discapacidad.<br />
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La difusi&oacute;n de estas enfermedades y las necesidades de los pacientes con EPOF contribuye con la integraci&oacute;n, el diagn&oacute;stico a tiempo&nbsp; y la contenci&oacute;n de los propios pacientes y sus familiares. Nadie est&aacute; exento de verse afectado por una enfermedad poco frecuente y el acceso a la salud es un derecho constitucional, m&aacute;s all&aacute; de la patolog&iacute;a que padece el individuo.<br />
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A diferencia de las patolog&iacute;as prevalentes, en estas enfermedades el diagn&oacute;stico es tard&iacute;o, hay escasez de informaci&oacute;n y conocimiento cient&iacute;fico, faltan profesionales y centros&nbsp; especializados, existen dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto emocional que tienen en las personas es muy importante.</p>

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